Florijanu lahko pomagate s poslanim SMS sporočilom ENOSTAVNO5 na 1919 ter s tem prispevate 5 EUR v sklad za njegovo pomoč.
Humanitarno društvo Enostavno pomagam,
Cankarjeva ulica 1, 3000 Celje
TRR: SI56 6100 0000 7496 313 (odprt pri Delavski hranilnici)
SKLIC: SI00 152-2022
NAMEN: Donacija za Florijana, KODA NAMENA: CHAR
*obvezna navedba sklica ali namena donacije
zbranih donatorskih sredstev na dan 4. 1. 2023.
porabljenih donatorskih sredstev na dan 4. 1. 2023.
Začetek projekta: 1. februar 2022
Florijan, triinpolletni deček, je zelo dobrovoljen otrok. Rad ima družbo tako vrstnikov kot odraslih, obožuje vodo, knjige, zvočne posnetke in narodnozabavno glasbo, zato tudi rad kaj zaigra na svoji mali harmoniki. Zaradi svoje igrive narave in simpatičnega nasmeha, ki nikoli ne izgine, razsvetli še tako turoben dan. Florijanu so pri drugem letu starosti diagnosticirali redko genetsko bolezen – Angelmanov sindrom. Gre za redko nevrološko-gensko okvaro, za katero je značilna napaka na 15. kromosomu in se pojavi pri enem od 20.000-ih otrok ter prizadene predvsem možgane.
Posebnosti v razvoju so starši začeli opažati pri obiskih pri pediatrinji. Začelo se je z nižjim mišičnim tonusom, zato je Florijan že takrat začel obiskovati fizioterapije preko ZZZS. Vendar teh terapij ni bilo ravno veliko, zato je začel obiskovati še samoplačniške terapije. Pri treh mesecih z očmi ni sledil igrački, zato so bili napoteni na specialistični pregled na očesno kliniko, kjer so mu ugotovili stanjšan vidni živec. Posledično je moral obiskovati še dodatne terapije. Ker se stanje ni izboljševalo, je moral opraviti še dodatne preiskave, ki so pokazale spremenjeno belo možganovino in tanjši kalozni korpus, ki povezuje možganski hemisferi.
Florijan je po 13-ih mesecih čakanja, na svoj drugi rojstni dan, prejel izvide genskega testiranja – diagnozo Angelmanov sindrom. Zanjo je značilen zaostanek v telesnem in čustvenem razvoju, kar pogosto spremljajo motnje spanja, epileptični napadi, neumoren smeh. Stanje in kakovost življenja se lahko izboljšata z govornimi terapijami in fizioterapijami.
Ves ta čas je Florijan pridno obiskoval terapije, večinoma samoplačniške, saj so terapije preko ZZZS preredke. Skupen znesek samoplačniških terapij na leto znaša kar 11.000 eur, kar staršem predstavlja velik finančni zalogaj. Do zdaj sta jih nekako uspela plačevati sama, sedaj pa Florijan potrebuje našo podporo. Zdravila za njegovo diagnozo ni in so terapije edina možnost za izboljšanje njegovega stanja ter preprečevanje nadaljnjih zapletov, ki jih bolezen lahko prinese.
Vsakodnevno upanje jim vzbuja tudi klinična študija, s katero bi Florijanu lahko pomagali, vendar mora za obisk te biti čim boljše pripravljen. »V prihodnost stopamo pozitivno in optimistično,« sta ob koncu našega pogovora dejala starša.
Florijanu lahko pomagate s poslanim SMS sporočilom ENOSTAVNO5 na 1919 ter s tem prispevate 5 EUR v sklad za njegovo pomoč.
Sredstva lahko nakažete tudi v sklad na naslednje podatke:
Humanitarno društvo Enostavno pomagam,
Cankarjeva ulica 1, 3000 Celje
TRR: SI56 6100 0000 7496 313 (odprt pri Delavski hranilnici)
SKLIC: SI00 152-2022
NAMEN: Donacija za Florijana, KODA NAMENA: CHAR
*obvezna navedba sklica ali namena donacije
Člani humanitarnega društva Enostavno pomagam smo danes skupaj z županom Mestne občine Celje Matijo Kovačem otvorili Božičkovo tovarno daril, da bomo lahko že deseto leto zapored razveselili otroke različnih starosti iz socialno šibkejših družin iz širše celjske regije.
Preberi večZ neizmerno žalostjo sporočamo, da nas je 8. novembra mnogo prezgodaj zapustil naš dragi prijatelj in velik človek, Franci Pliberšek. Njegovo življenje je bilo prepleteno s srcem in nesebičnostjo, ki je segla daleč onkraj poslovnih uspehov. Bil je človek z dušo, ki je srečo in upanje prinašal tistim, ki so ju najbolj potrebovali.
Preberi večV Celju je v soboto, 9. marca 2024, potekal sedaj že tradicionalni pohod z rdečimi baloni v podporo vsem posebnim otrokom, ki ga krovno organizira Zavod 13.
Preberi večČlani humanitarnega društva Enostavno pomagam smo danes odprli vrata letošnje Božičkove tovarne daril, da bomo lahko že deveto leto zapored razveselili otroke različnih starosti iz socialno šibkejših družin iz širše celjske regije. Letos bo za vse srčne podpornike poleg finančne donacije možno tudi, da darilo sestavijo sami, ...
Preberi več