3. KROG DOBRODELNE KATRCE V CELJU
3. KROG DOBRODELNE KATRCE V CELJU
V ponedeljek, 29. maja 2023, nas je v sklopu tretje dobrodelne akcije »Dobrodelna katrca 3. krog« v Celju obiskala znamenita katrca Boruta Pahorja. Tokrat plete verigo upanja za triletnega Urbana Miroševiča in Zvezo paraplegikov Slovenije za pripomočke tetraplegikov.
Na Trgu celjskih knezov smo se od 11. do 13. ure družili z Urbanovo mamico, lastnikom katrce in predstavniki celjskih donatorjev, ki so podprli akcijo.
Urbanova mami je dopoldne preživela skupaj s Celjani, ki so nas obiskali pred Mestno občino Celje. Ob tem je na kratko strnila svoje misli:
Akcijo je podprla tudi Mestna občina Celje. Župan Matija Kovač je Urbanovi mamici in lastniku katrce ter predstavnikom Zveze paraplegikov Slovenije izrekel dobrodošlico in jim zaželel uspešen zaključek akcije:
Dobrodelno katrco so obiskali tudi donatorji iz Celja, ki so s svojo prisotnostjo izrazili podporo Urbanu in paraplegikom. Svoj obisk so pospremili z donacijami, ki bodo omogočile doseči zastavljen cilj.
Celjani in Celjanke so soustvarjali prijetno vzdušje in prispevali k uspehu dogodka. S svojim obiskom in prispevki so znova pokazali, da smo Celjani pripravljeni podpirati dobrodelne akcije in ustvarjati odgovorno družbo.
Med donatorju iz Celja je tudi Cinkarna Celje, ki je Urbanovi mamici predala donacij. Ob tem pa je Filip Koželnik, član Uprave – delavski direktor v Cinkarni Celje, povedal:
URBANU ŠE VEDNO LAHKO POMAGATE
Sredstva se zbirajo tudi s poslanimi SMS na 1919 KATRCA5 ali KATRCA10.
Donacijska sredstva pa zbira Rdeči križ – Območna enota Škofja Loka, s transakcijskim računom, odprtem pri Gorenjski banki: TRR: SI56 0700 0000 0187 397, sklic : SI00 784010-248, koda namena: CHAR, namen plačila: KATRCA POMAGA 3. krog
Urban ima redko gensko bolezen – sindrom CTNNB1 in je doslej prvi in edini otrok v Sloveniji s to diagnozo, na svetu pa jih je le okoli 400. Zanj skupina domačih in tujih strokovnjakov razvija posebno gensko zdravilo, podobno, kot je pomagala malemu Krisu iz Kopra. Da bi jo lahko prejel, sta starša Špela in Samo ustanovila posebno fundacijo, znotraj katere vodijo prvi program razvoja genske terapije za sindrom CZNNB1. Za to morajo zbrati dva milijona evrov, trenutno imajo 1.860.000 evrov, tako da so vse bližje željenemu cilju.
Urban in z njim fundacija CTNNB1 pa tako zaključujeta svoje dve leti trajajoče zbiranje sredstev. Za zaključek genske terapije potrebuje samo še to akcijo. Z njim pa, kot sporočajo iz fundacije, daje upanje številnim drugim otrokom z genetskimi boleznimi.
