DOBRODELNA PAHORJEVA KATRCA NA OBISKU V CELJU
DOBRODELNA PAHORJEVA KATRCA NA OBISKU V CELJU
V ponedeljek, 29. maja 2023, nas bo v sklopu tretje dobrodelne akcije »Dobrodelna katrca 3. krog« v Celju obiskala znamenita katrca Boruta Pahorja. Tokrat plete verigo upanja za triletnega Urbana Miroševiča in Zvezo paraplegikov Slovenije za pripomočke tetraplegikov.
Z mamico in ostali nosilci akcije bo mali Urban Celje obiskal v ponedeljek, 29. maja. Na Trgu celjskih knezov jih bodo od 11. do 13. ure ljudje lahko spoznali, donirali za Urbana in paraplegike ter se podpisali v knjigo podpisov.
Urban ima redko gensko bolezen – sindrom CTNNB1 in je doslej prvi in edini otrok v Sloveniji s to diagnozo, na svetu pa jih je le okoli 400. Zanj skupina domačih in tujih strokovnjakov razvija posebno gensko zdravilo, podobno, kot je pomagala malemu Krisu iz Kopra. Da bi jo lahko prejel, sta starša Špela in Samo ustanovila posebno fundacijo, znotraj katere vodijo prvi program razvoja genske terapije za sindrom CZNNB1. Za to morajo zbrati dva milijona evrov, trenutno imajo 1.860.000 evrov, tako da so vse bližje željenemu cilju.
Urban in z njim fundacija CTNNB1 pa tako zaključujeta svoje dve leti trajajoče zbiranje sredstev. Za zaključek genske terapije potrebuje samo še to akcijo. Z njim pa, kot sporočajo iz fundacije, daje upanje številnim drugim otrokom z genetskimi boleznimi.
Akcijo podpira tudi Matija Kovač, župan Mestne občine Celje, ki se veseli obiska in pravi »Mestna občina Celje je solidarna skupnost, velikokrat smo se že povezali v pomoči tistim, ki jim življenje nalaga težke preizkušnje. Z veseljem v Celju pozdravljamo dobrodelno katrco in vse, ki podpirajo to lepo akcijo, Urbanu pa iz srca želimo, da bi čim prej dobil terapije, ki jih potrebuje.«
Sredstva se zbirajo tudi s poslanimi SMS na 1919 KATRCA5 ali KATRCA10.
Donacijska sredstva pa zbira Rdeči križ – Območna enota Škofja Loka, s transakcijskim računom, odprtem pri Gorenjski banki: TRR: SI56 0700 0000 0187 397, sklic : SI00 784010-248, koda namena: CHAR, namen plačila: KATRCA POMAGA 3. krog