ENOSTAVNO MAMA – KLARA

Klara, diplomirana komunikologinja, je prvič postala mamica pri 32 letih, danes pa njena družina šteje 5 članov. Je mamica dečka Alexa, ki se je kot prvorojenec zdrav rodil konec novembra 2010 v Splošni bolnišnici Celje. Tretji dan je v jaslih porodnišnice Celje nehal dihati; posledično pa ima zaradi pomanjkanja kisika hude poškodbe možganov. Od tega dne se je njegovo življenje spremenilo v bolečino, obup in borbo za tiste osnovne stvari, ki se nam zdijo samoumevne. Alex ima težave z motoriko in gibanjem: ne hodi, ne sedi samostojno, ne obvlada drže glave, ne govori. Ima težave s hranjenjem in dihanjem. Ima epilepsijo, z razvojem in rastjo pa prihaja do novih težav, ki so posledica njegove osnovne diagnoze – cerebralne paralize.

Še preden ste postali mama, česa ste si najbolj želeli?

Želje so bile skromne in ponižne. Imela sem željo, da si ustvarim družino, v mirnem ne stresnem tempu, da bi bili vsi zdravi, ter da bi lahko še naprej potovala in raziskovala svet.

Ali ste imeli kakšne predsodke do otrok s posebnimi potrebami, preden ste postali mama?

Nikoli, nikdar. Bila sem vzgojena v duhu, da smo vsi enakopravni, čeravno drugačni. Ne glede na vero, okolje iz katerega izhajamo in ne glede na to s kakšnimi izzivi in ovirami se posameznik sooča. Sočutje, posluh za sočloveka in empatijo, mi je mama položila že v zibko.

Rodili ste otroka s cerebralno paralizo. Kdaj ste prvič izvedeli za diagnozo in kako ste se spoprijeli z njo? Ali se vam je takrat sesul svet?

Prvič so mi omenili možnost cerebralne paralize takoj po namestitvi na intenzivno nego, kjer je bil moj novorojenček Alex nastanjen. Diagnozo cerebralne paralize so potrdili pri treh mesecih pri pediatru. Ob postavitvi diagnoze se nam je sesul svet, zamajala so se nam tla pod nogami.

Dolgo sem potrebovala, da sem prišla vsaj malo k sebi. Vendar si nikoli povsem ne opomoreš. S tem dejstvom se nikdar ne sprijazniš in tega nikdar povsem ne sprejmeš. A tu je bil pomemben Alex, tako da sva z njegovim očetom živela iz dneva v dan in se vsak dan na novo učila, bodrila ter spopadala z vsemi težavami in izzivi, ki jih prinese tako stanje. S tem živiš, a nikdar ne preboliš. Ko otrok ni zdrav, je srce za zmeraj strto.

Ste si takrat znali predstavljati, kako bo naprej v življenju?

Zelo težko. Če bi mi nekdo povedal vnaprej, kaj bom doživela in preživela, bi rekla, da tega ne bom zmogla. Vendar človeško telo lahko premika gore in preseneča, kaj vse zmore. Čeravno živiš na meji človeških vzdržljivosti (tako fizičnih, kot psihičnih) si sposoben neverjetnih preizkušenj in podvigov.

Kako sestrici dojemata Alexa?

Zelo lepo in čisto normalno. Zelo ga imata radi. Ker sta se rodili po njegovem rojstvu, sta od njunega rojstva dojemali Alexa kot sebi enakega. Živita s tem, včasih kaj vprašata, lepo jima razložimo, zakaj česa Alex ne zmore in to sprejmeta ter ga naprej dojemata kot enakovrednega in najbolj našega. Vprašanja o drugačnosti pridejo predvsem kot odziv na impulze okolice.

Kako je vaš partner sprejel vse to, kar je povezano z Alexom?

Zelo zrelo, ljubeče in neverjetno predano. Je najboljši oče, ki je stoprocenten od samega rojstva naprej. Na Alexa je neizmerno ponosen, ima ga neizmerno rad, zanj skrbi enakovredno kot jaz.

Ste se zaradi otrokovega stanja kdaj ozirali na okolico?

Ne. Nam pa za neprimerno obnašanje oziroma dojemanje ni vseeno in nismo imuni na to.

Kakšno je vaše mnenje glede sprejemanja teh otrok v družbi? Se srečujete kdaj z zasmehovanjem ali žaljenjem? Kako se spoprijemate z odzivi okolice?

Menim, da je sprejemanje ljudi s posebnimi potrebami v primerjavi s preteklostjo boljše, a zelo daleč od primernega oziroma idealnega. Nenehno se srečujemo z neprimernim obnašanjem, spraševanjem, buljenjem, podajanjem mnenj, kaj bi drugi naredili v naši situaciji. Velikokrat to zbode in razžalosti. Vendar smo na našega Alexa neizmerno ponosni, tako da nam to ne zamaje tal pod nogami. So pa toliko bolj pomembni pozitivni odzivi ljudi, ki presenetijo in pogrejejo srce. Ti dejansko štejejo.

Vas je bilo kdaj strah priznati, da imate otroka s posebnimi potrebami?

Nikdar.

Kako poteka vaš običajen dan? Kakšne so sposobnosti Alexa?

Alex hodi v osnovno šolo Cirius v Kamniku, kjer preživi del dneva, če je le zdrav, in se po koncu šole vrne domov, tako kot se vrneta sestrici iz vrtca in šole. Alex ima najtežjo obliko cerebralne paralize in epilepsijo. Je v vozičku, samostojno ne sedi, težko požira in se zato dohranjuje preko gastrostome. Je popolnoma odvisen od pomoči drugih, 24 ur na dan. Vključen je enakovredno v vse naše dnevne aktivnosti in je vedno z nami, kamorkoli gremo.

Starši otrok se ves čas srečujete s težavami, ki jih prinaša takšno življenje. S kakšnimi pomisleki, strahovi se srečujete?

Naše življenje je polno nenehnih težav, diagnoz, slabšanj, šokov ob epileptičnih napadih, ki so življenjsko ogrožajoči, tako da živiš nenehno v nekem krču. Noči so težke in neprespane, dnevi naporni. Strahovi se prikradejo nenehno in vsak dan. Vprašanja prihodnosti, kaj bo z Alexom in njegovim zdravjem in kaj bo z njim, ko fizično ne bova več pri močeh. Vendar to, da smo tukaj zdaj in sedaj, prevlada nad mračnimi mislimi in strahovi. Vsak majhen napredek in vsak nasmeh odtehta vse kar je težko in hudo. Lepo se imamo skupaj, radi se imamo. To je bistvo. Kaj bo prinesla prihodnost, pravzavprav ne ve nihče. Živimo in uživamo iz danes na jutri.

Na tem mestu bi še omenila odnos zdravstva do otrok in odraslih s cerebralno paralizo. Parcialno gledano, je veliko dobrih strokovnjakov, ni pa celostne obravnave, ki bi te strokovnjake, ki skrbijo za Alexa, povezali skupaj. Tu smo starši prepuščeni svoji iznajdljivosti. Ta anomalija se potem nadaljuje ob prehodu v šolski sistem, ki nikakor ni primeren za otroke s toliko težavami kot jih ima Alex. In potem naloge, ki bi jih naj ta sistem opravljal, padejo na ramena staršev. Dosti staršev tu enostavno obupa – račun pa plača otrok, ki mu ni bilo dano, da razvije svoje potenciale.

 Praktično ste ves čas v pripravljenosti, močni, zbrani in presegate svoje moči. Kako zmorete vse to oz. od kod črpate energijo?

Zmoreš, ker ti drugega ne preostane. Nimaš izbire. Ljubezen do otroka preseže vse.

Ali si znate vzeti čas zase? Kako ga najraje izkoristite?

Časa praktično ni. Žal nimava nikakršne pomoči, sva popolnoma sama, tako da je prosti čas največja želja in luksuz.

Kaj želite dodati za konec?

Smisel življenja je v malih stvareh in radostih. Za nas sta največji vrednoti zdravje in ljubezen. Naš Alex je za nas največji junak in učitelj življenja. Nanj smo neizmerno ponosni in ga imamo neizmerno radi.

Urška Golob (Prav posebna mama) pove vse s tem zapisom: “Če imate možnost spoznati otroka s posebnimi potrebami, ne glejte njegovih omejitev. Ne glejte njegovega vozička, njegove cevke za hranjenje ali dihanje, brizg, s katerimi ga hranijo. Ne glejte njegovih trzljajev, napadov, njegovega zategnjenega telesa. Ne glejte ga kot revčka, nesrečneža, ki se ni uspel roditi normalen. Ne glejte ga kot ubogega otroka. Ne glejte ga kot napako narave. Namesto tega poglejte njegove iskrive oči, droben iskren smehljaj, njegov nežen odziv na materin dotik ali glas. Poglejte njegovo neskončno slo po življenju, njegovo čudovito sposobnost, da s pogledom izrazi več kot večina ljudi z usti, polnimi besed. Ne glejte njegovih posebnih potreb, ker boste spregledali njegovo posebno lepoto. Poskusite videti več … Poskusite ga gledati tako, kot ga vidim jaz, njegova mama. Glejte ga kot čudež življenja.”

Želite enostavno pomagati? Pošljite sporočilo SMS s ključno besedo ENOSTAVNO1 ali ENOSTAVNO5 na številko 1919 in prispevali boste 1 ali 5 EUR v sklad za pomoč otrokom.

Prispevajo lahko uporabniki mobilnih storitev Telekoma Slovenije, A1, Telemach in T-2. Pravila in pogoji za sodelovanje pri storitvi SMS-donacija so objavljeni na spletni strani www.enostavnopomagam.eu.