ENOSTAVNO MAMA – MIHELA

38-letna Mihela iz Poljčan je prvič postala mama pri 29 letih, drugič pa pri 32 letih, ko je rodila sina Luko. Luka je dobrovoljen, vztrajen in nasmejan fant. Prav poseben 6-leten Luka, ki je v četrtem mesecu starosti dobil hujšo obliko epileptičnega sindroma “West sindrom”. Njegova diagnoza se je iz zaostanka v razvoju in “West sindrom” postopoma spremenila v cerebralno paralizo IV. stopnje. Vse to pomeni, da Luka ne zmore samostojno sedeti, hoditi in govoriti. Življenje Miheline družine se je takrat obrnilo na glavo, a se kljub vsemu niso predali in so še naprej verjeli vanj.

Še preden ste postali mama, česa ste si najbolj želeli?

Pošteno povedano brezskrbno in zdravo življenje.

Ali ste imeli kakšne predsodke do otrok s posebnimi potrebami preden ste postali mama?

Ne, nikoli.

Rodili ste otroka, ki ima cerebralno paralizo. Kdaj ste prvič izvedeli za diagnozo in kako ste se spoprijeli z njo? Ali se vam je takrat sesul svet?

Luka se je sicer rodil kot zdrav otrok, pri štirih mesecih pa je zbolel za epilepsijo. To je bil šok in priznam, da se nam je svet zrušil, a smo se že zaradi starejše hčere hitro postavili na noge in začeli s tem nekako živeti. Diagnozo, da ima cerebralno paralizo, smo dobili šele, ko je bil star dve leti in pol.

Ste si takrat znali predstavljati kako bo naprej v življenju?

Ne in še danes rajši ne premišljujem preveč naprej, kako bo …

Kako sestrica dojema Luko?

Pia ga obožuje, mu pomaga, ga uči in se z njim igra, zna pa ga tudi jeziti, kar je prav.

Kako je vaš partner sprejel vse to, kar je povezano z Luko?

Moram priznati, da zelo pozitivno in mi tudi ves čas stoji ob strani, kar je največ vredno.

Ste se zaradi otrokovega stanja kdaj ozirali na okolico?

Ne nikoli, saj je del nas.

Kakšno je vaše mnenje glede sprejemanja teh otrok v družbi? Se srečujete kdaj z zasmehovanjem ali žaljenjem? Kako se spoprijemate z odzivi okolice?

V domačem okolju, kjer nas ljudje poznajo in vedo za nas, vlada pozitivno vzdušje, imam občutek, da so Luko sprejeli z odprtimi rokami, sploh v vrtcu ne opazim nekega posmehovanja ali žaljenja. Ko pa prideš v okolje, kjer te ljudje ne poznajo, pa še vseeno opaziš določene ljudi, ki z začudenjem pogledajo otroka, obračajo glavo, jim je neprijetno te pogledati v oči, … A srečuješ tudi ljudi, ki ti namenijo iskren nasmešek, pozitivno besedo in nam tudi pomagajo pri določenih ovirah s prijemom vozička, odpiranjem vrat ipd. Na začetku si mogoče bolj občutljiv na odziv okolice in tudi več opaziš, z leti pa prezreš in greš dalje brez kakršnegakoli pomisleka.

Vas je bilo kdaj strah priznati, da imate otroka s posebnimi potrebami?

Mogoče na začetku, ko še sam ne dojameš čisto, kaj se dogaja in kaj lahko pričakuješ ob začetku diagnoze.

Kako poteka vaš običajen dan? Kakšne so sposobnosti Luke?

Ker oba s partnerjem delava, je vsak dan nekaj posebnega. Luka obiskuje vrtec, Pia pa šolo, zato je dopoldan malo lažje urediti gospodinjska dela, vsaj kadar nima Luka terapij preko zdravstva, ki so dopoldne. Popoldan se pa začne maraton prevozov na terapije, kar pa brez babic in dedkov ne bi vedno šlo, saj oba delava tudi v popoldanski izmeni. Ker še Luka ne govori in se sporazumeva preko nadomestne komunikacije in ne hodi sam, mora biti nekdo vedno ob njem. Priznam pa, da sta sobota in nedelja dneva, ki sta namenjena nam kot družini, ker tudi mi smo samo ljudje, ki potrebujemo tudi čas zase.

Starši otrok se ves čas srečujete s težavami, ki jih prinaša takšno življenje. S kakšnimi pomisleki, strahovi se srečujete?

Iz danes na jutri se ti spremeni način življenja in tudi dom, ki si ga ustvaril, postane postopoma nefunkcionalen. Počasi se zavedaš, da boš moral spremeniti in urediti prostore, primerne za otroka, saj si želiš, da ima čim bolj prilagojeno njegovim potrebam. Ker že ko je majhen ugotoviš, da je vsaka stopnica odveč, da so vrata preozka, da bi lahko prišel z vozičkom v določene prostore in še bi lahko naštevala. Na žalost tudi spoznaš, da če hočeš, da ima otrok kakšno možnost za napredek, moraš sam iskati privatne terapije, ki pa jih ne moreš kriti sam brez pomoči drugih dobrih ljudi, ki te spodbujajo, da vztrajaš in še bolj verjameš, da bo zmogel tudi kdaj sam. Pomisleki in strahovi so vedno prisotni, saj ne veš, kaj te čaka v prihodnosti.

Praktično ste ves čas v pripravljenosti, močni, zbrani in presegate svoje moči. Kako zmorete vse to oz. od kod črpate energijo?

V življenju je treba iz vsake negativne stvari najti tudi pozitivno stran, zato me vsaka malenkost, ki jo vidim v Lukovem napredku, vodi naprej. Moč, da to nekako zmorem, mi daje moja družina, ki je, takšna kot je včasih, tudi malo kaotična.

Ali si znate vzeti čas zase? Kako ga najraje izkoristite?

Priznam da redko, a ko si ga vzameva, ga izkoristim skupaj s partnerjem. Seveda tudi s starejšo hčerjo Pio, ki tudi potrebuje mamico samo zase. Luka ta čas preživi pri babici in dedku. Tudi kavica in pogovor s prijatelji ne smeta manjkati.

Kaj želite dodati za konec?

Da naj vsak ceni svoje življenje in družino in naj bo zadovoljen z malimi stvarmi, saj le te nekaj pomenijo.

Želite enostavno pomagati? Pošljite sporočilo SMS s ključno besedo ENOSTAVNO1 ali ENOSTAVNO5 na številko 1919 in prispevali boste 1 ali 5 EUR v sklad za pomoč otrokom.

Prispevajo lahko uporabniki mobilnih storitev Telekoma Slovenije, A1, Telemach in T-2. Pravila in pogoji za sodelovanje pri storitvi SMS-donacija so objavljeni na spletni strani www.enostavnopomagam.eu.