PROJEKT PODPRIMO BORA

KAKO POMAGAM?

Zbiranje sredstev je zaključeno.

Zbrana sredstva

4.851,00 €

zbranih donatorskih sredstev na dan 16. 7. 2019.

Porabljena sredstva

4.851,00 €

porabljenih donatorskih sredstev na dan 16. 7. 2019.

PROJEKT PODPRIMO BORA

Začetek projekta: 17. april 2019

8-LETNI BOR BI RAD Z DRUŽINO ODŠEL V NEW YORK PO “BOLJŠE OTROŠTVO”

V Humanitarnem društvu Enostavno pomagam bi mu radi z vašo pomočjo omogočili obisk znanstvene konference.

Bor ali Borči, kot ga velikokrat ljubkovalno kličejo družina in prijatelji, je kljub redki bolezni živahen fant. Njegov nasmeh vam v trenutku ogreje srce.

Bor obiskuje posebni program na OŠ Glazija v Celju. Pred kratkim je dopolnil 8 let. Ima redko gensko napako – delecijo 8. kromosoma ali 8p23.1 deletion, zaradi katere bo potreboval stalno podporo odrasle osebe vse svoje življenje, saj ima poleg zmanjšanih intelektualnih sposobnosti še epilepsijo, motnje avtističnega spektra, ADHD, nihanje razpoloženja, slabo razvito fino motoriko in koordinacijo ter ravnotežje.

Bor je trenutno edini znani primer te kromosomske napake v Sloveniji, v svetovnem registru pa je zabeleženo 200 takšnih primerov iz celega sveta. Zato sta se Borova starša začela povezovati z ljudmi iz celega sveta z namenom pridobivanja nasvetov in napotkov za kakovostnejše življenje. Prav tako je Bor vključen v znanstveno medicinsko študijo povezano z napakami 8p kromosoma, ki jo že slabi dve leti izvajajo najboljši raziskovalci s področja medicinske genetike iz Kolumbijske univerze v New York Cityju. Že sam pojav te študije in sodelovanje Bora v njej, je družini prinesel posebno, težko opisljivo veselje, neko novo upanje, ker se nekje, nekdo trudi raziskati točno tisti del genetskega materiala, ki je pomemben za kakovost življenja Bora in mnogih drugih otrok po vsem svetu.

Zaradi lažjega socialnega vključevanja in izboljšanja kakovosti življenja celotne družine, si letos želijo obiskati 1. znanstveno in družinsko konferenco 1st Scientific & Family Conference, ki bo med 27. in 29. 6. 2019 v New York Cityju. V Sloveniji namreč starša trenutno ne uspeta pridobiti vseh napotkov, kako Boru omogočiti izboljšanje njegove socialne vključenosti in kakovostnejše preživljanje svojega časa v otroštvu. Edinstvena priložnost je zato udeležba na konferenci in srečanje s starši ostalih otrok, kjer bosta Borova starša lahko dobila pozitivne in upajoče napotke za njegovo nadaljnje življenje.

Ker udeležba na takšni konferenci predstavlja velik finančni zalogaj, lahko Bora in njegovo družino podprete z donacijo.

Podatki za nakazilo donacije:
Humanitarno društvo Enostavno pomagam,
Pod lipami 26, 3000 Celje
TRR: SI56 6100 0000 7496 313 (odprt pri Delavski hranilnici)
SKLIC: SI00 3052018 NAMEN: Donacija za Bora, KODA NAMENA: CHAR
* vsi podatki so obvezni!

Sledite aktualnim

Novicam in aktivnostim:

BOŽIČKOVA TOVARNA DARIL ODPRLA SVOJA VRATA, TOKRAT V SREDIŠČU CELJA

Člani humanitarnega društva Enostavno pomagam smo danes odprli vrata letošnje Božičkove tovarne daril, da bomo lahko že deveto leto zapored razveselili otroke različnih starosti iz socialno šibkejših družin iz širše celjske regije. Letos bo za vse srčne podpornike poleg finančne donacije možno tudi, da darilo sestavijo sami, ...

Preberi več

ENKRATNA POMOČ ZA ŽRTVE POPLAV IZ CELJSKE REGIJE

V sklopu našega projekta za pomoč žrtvam poplav iz celjske regije smo zbrali 30.371,00 evrov. Do danes smo že uspeli nameniti 30.205,61 evrov pomoči, s čimer smo na pomol priskočili marsikateri prizadeti družini.

Preberi več

VLOGA ZA ENKRATNO HUMANITARNO POMOČ – POPLAVE 2023

Vlogo lahko vložijo prebivalci iz Savinjske regije iz naslednjih občin: Braslovče, Celje, Gornji Grad, Laško, Ljubno, Luče, Mozirje, Nazarje, Polzela, Prebold, Rečica ob Savinji, Solčava, Šmartno ob Paki, Žalec.

Preberi več

ZBIRANJE FINANČNE POMOČI ZA ŽRTVE POPLAV IZ CELJSKE REGIJE

V zadnjih dneh je našo mesto Celje prizadelo hudo poplavljanje zaradi obilnih padavin. Voda je povzročila veliko škodo na premoženju in domovih. Številne družine so se znašle v težkih razmerah, zato se obračamo na vas z iskreno prošnjo po pomoči.

Preberi več